Uwaga: ten artykuł jest skierowany przede wszystkim do rodziców dzieci, których rozumienie werbalne jest na poziomie typowego 4-latka lub wyższym, ale niektóre pomysły można dostosować do innych dzieci.
TIK Tok. Rozmowa na placu zabaw. Przestarzałe książki. Albo, nie daj Boże, wyciszonych rozmów dorosłych o strachu przed przyszłością. Jako psycholog słyszę o wielu sposobach, w jakie dzieci po raz pierwszy dowiadują się o swoim autyzmie. Rodzicom trudno jest wiedzieć, od czego zacząć, ale łatwo jest chcieć być tym, który o tym porozmawia. Kochasz swoje dziecko i chcesz dla niego jak najlepiej.
Kiedyś prowadziłem grupę fokusową z autystycznymi młodymi mężczyznami na temat poznawania diagnozy autyzmu. Nie zgadzali się we wszystkim, ale wszyscy zdecydowanie zgodzili się co do kilku zakazów:
- Nie zachowuj się, jakby to była straszna wiadomość.
- Nie rób z tego wielkiej sprawy.
- Zdecydowanie nie rób z tego głębokiego, mrocznego sekretu.
Potwierdzają je badania. Kiedy autystycznym dzieciom nie mówi się, dlaczego są inne, mają tendencję do wymyślania własnych negatywnych powodów. Próba ukrycia prawdy o diagnozie autyzmu zwykle przynosi odwrotny skutek, prowadząc do depresji i niepokoju u dziecka. Masz moc, aby zmienić tożsamość swojego dziecka.
Od czego zacząć? Co powiedzieć? Każde dziecko jest inne, więc musisz zdecydować, jak sobie z tym poradzić. Ale oto kilka wskazówek:
Zacznij od siebie.
Dowiedzenie się, że Twoje dziecko jest autystyczne, może otworzyć bramy do powodzi uczuć. Ulga, szczęście, strach, poczucie winy, smutek — nie ma jednego właściwego sposobu odczuwania. Twoje doświadczenie będzie zależeć od wieku Twojego dziecka, poziomu rozwoju i tego, ile już wiesz.
Pomocne może być uzyskanie wsparcia w rozmowie z przyjaciółmi i członkami rodziny lub przezdołączenie do grupy wsparcia(np. przezŁuk stanu Waszyngton). Poświęć trochę czasu na samodzielną naukę o autyzmie.
Przyjmij ideę neuroróżnorodności; posiadanie różnych typów mózgów jest naturalną i cenną częścią naszego świata.
Rozważ przeczytanie pozytywnych książek o autyzmie, takich jak „Z poważaniem, Twoje autystyczne dziecko: Czego ludzie ze spektrum autyzmu chcieliby, aby ich rodzice wiedzieli o dorastaniu, akceptacji i tożsamości” pod redakcją Emily Paige Ballou oraz „Wyjątkowo ludzki: inny sposób postrzegania autyzmu” Barry Prizant, Ph.D. Sprawdź strony internetowe przedstawiające głosy i perspektywy autystycznych dorosłych, którzy wypowiadają się na podstawie wieloletniego doświadczenia, na przykładneuroklastycznyiSieć rzecznictwa autystycznego.
Ogarnij wdzięczność.
Pomocne może być rozpoczęcie od zbadania, w jaki sposób diagnoza Twojego dziecka lub cechy jego autyzmu pomagają Ci odczuwać wdzięczność. Czy podoba Ci się wyjątkowa perspektywa Twojego dziecka? Ich namiętnie realizowane zainteresowania? Czy diagnoza otworzyła nowy sposób rozumienia twojego dziecka i tego, jak możesz pomóc mu się rozwijać? To może być część Aformalna praktyka wdzięcznościlub może to być po prostu nieformalny sposób myślenia o rzeczach.
Niektórzy ludzie świętują szansę bycia częścią nowej tętniącej życiem, wspierającej i dynamicznej społeczności. Niektórzy ludzie celebrują autyzm w inny sposób. Pomyśl o zrobieniu czegoś konkretnego. Można było upiec ciasto. Kup swojemu dziecku złoty naszyjnik ze znakiem nieskończoności. Kup koszulki dla swojej rodziny. To jest nowy początek.
Bądź kreatywny.
Czy Twoje dziecko interesuje się nauką? Wielu naukowców ma autyzm! Niektóre z nich nawetautyzm badawczy. Czy Twoje dziecko bardziej interesuje się dinozaurami, My Little Pony lub hip-hopem? Czy nie byłoby nudno, gdyby wszystkie postacie, zwierzęta i dinozaury były takie same? Możesz wyjaśnić, że Twoje dziecko jest wyjątkowe, tak jak oni. Używaćmuzyka,sztukalub memy, aby poprzeć Twój punkt widzenia.
Dla wielu autystycznych dzieci ich szczególnymi zainteresowaniami jest ich świat. Baw się dobrze, odkrywając sposoby ich odkrywania!
Zacznij wcześnie i nie przestawaj.
Dyskusję najlepiej rozpocząć jak najwcześniej. Jeśli jesteś pierwszą osobą, która o tym mówi, możesz to pozytywnie sformułować. Spraw, aby autyzm stał się częścią codziennych rozmów — zarówno tych zwykłych, jak i częstych. Nie ciężkie. Stałym tematem może być zrozumienie i celebracja różnych typów mózgów (neuroróżnorodność).
Dla małych dzieci jest wiele książeczek na początek. Oto dwa z moich ulubionych:
- “Ada Twist, naukowiec” Andrei Beaty to opowieść o niezrozumianej naukowczyni, której trudne cechy okazują się jej największym atutem. Jest też animowany serial Netflix oparty na książce.
- “Porusza się, tupie i ściska uspokaja moje zdenerwowanie” autorstwa Lindsey Rowe Parker oferuje pozytywne podejście do stymulacji lub powtarzalnych zachowań.
Starsze dzieci i nastolatki mogą lepiej reagować na te tytuły:
- “Witamy w społeczności osób autystycznych” przez Autystyczną Sieć Self Advocacy
- “Przewodnik po autystycznym umyśle” jest bezpłatny i występuje w dwóch formatach: prostym i bardziej złożonym.
- “Niesamowity przewodnik po autystyce: praktyczny podręcznik dla autystycznych nastolatków i nastolatków” to pomocne źródło informacji napisane przez dwóch autystycznych autorów, Yenn Purkis i Tanyę Masterman.
Więcej list książek dla dzieci o autyzmie i neuroróżnorodności znajdziesz na stronach internetowychNie mama z autyzmemIPodnoszenie luminarzy.
Zapytaj ich, co wiedzą.
Twoje dzieci mogą wiedzieć więcej niż ty o pewnych doświadczeniach! Ale jest też wiele mitów. Zdemaskuj je wspierająco. Poinformuj ich, że poznanie ich szczególnego doświadczenia związanego z autyzmem będzie ciągłą przygodą, którą będziecie wspólnie przeżywać. Zaglądaj regularnie, aby dowiedzieć się, co jest nowego w ich podróży do zrozumienia siebie jako osób autystycznych.
Wyjaśnij tonie ma dwóch takich samych osób z autyzmem, ale zazwyczaj mają ze sobą coś wspólnego.
Oto kilka przykładów, w jaki sposób możesz dostosować tę wiadomość do swojego dziecka: Osoby z autyzmem mają różne sposoby interakcji:
- Osoby z autyzmem często lubią łączyć się, dzieląc się swoimi zainteresowaniami i mogą dużo o nich mówić. Nazywa się to czasem „zrzucanie informacji”.
- Osoby z autyzmem czasami lepiej łączą się z innymi osobami z autyzmem. Osoby bez autyzmu czasami mają problem ze zrozumieniem sposobu interakcji osoby z autyzmem, alebariery komunikacyjne można pokonać.
- Osoby z autyzmem mogą nie dostrzegać pewnych zwykłych wskazówek społecznych, ale mogą mieć własne kreatywne sposoby wyrażania siebie.
- Niektóre osoby z autyzmem nie używają języka mówionego, ale mogą komunikować się na inne sposoby. To, że ktoś nie mówi, nie oznacza, że nie jest mądry.
- Czasami osoby z autyzmem rzadziej zgadzają się z tym, co robią wszyscy inni. I to może być dobre!
Osoby z autyzmem mają różne nawyki i zainteresowania:
- Głosowanieto termin określający, w jaki sposób niektóre osoby z autyzmem poruszają swoim ciałem na różne sposoby, aby pomóc im poczuć się lepiej.
- Osoby z autyzmem widzą, słyszą i czują rzeczy wokół siebie w inny sposób niż inni ludzie. Może to sprawić, że niektóre ubrania lub dźwięki będą nie do zniesienia, ale może również prowadzić do intensywnej radości z niektórych rodzajów widoków, dźwięków i doznań. Ta wrażliwość może również sprawić, że osoby z autyzmem będą bardziej kreatywne.
- Osoby z autyzmem mogą bardzo pasjonować się swoimi zainteresowaniami, co jest ogromną siłą, ale czasami może to być wyzwaniem, jeśli muszą pomyśleć o czymś innym.
- Niektóre osoby z autyzmem lubią przestrzegać harmonogramów i mają określone nawyki. Ta cecha może utrudniać im dostosowanie się do zmian, ale ułatwia im trzymanie się planu.
Potwierdź trudności, które mają.
Twoje autystyczne dziecko prawdopodobnie zauważyło, że niektóre zadania są dla niego trudniejsze niż dla innych. Lub mogą chcieć wykonywać zadania w inny sposób. To jest w porządku. Wyjaśnij, że inne osoby, które zmagały się z niektórymi z tych samych problemów, nauczyły się sposobów na ułatwienie sobie życia. Wszyscy możemy uczyć się z książek i stron internetowych, a także od osób z autyzmem, które opisują swoje doświadczenia i naukowców, którzy prowadzili badania nad autyzmem (w tym autystyczni naukowcy!). Liczą się opinie Twojego dziecka — ono wie, co się dla niego sprawdza, a co nie. Doceń ich opinie.
Porozmawiaj o mocnych stronach.
Jest wiele dobrych rzeczy w byciu autystycznym. Oto kilka przykładów. Osoby autystyczne:
- rzadziej ulegają presji rówieśników.
- mieć zdolność trzymania się planu i prosperowania w rutynie.
- mają głęboką pasję do swoich zainteresowań. (Starsze dzieci mogą chcieć dowiedzieć się o fantazyjnej koncepcji zwanejmonotropizm.)
- wykazać się silnym poczuciem sprawiedliwości.
- są niezależne.
- wychwytywać sygnały, które inni ludzie przegapiają.
- są świetne w organizowaniu pewnych rodzajów informacji.
- są uczciwymi i bezpośrednimi rozmówcami.
- zademonstrować mocne strony poznawcze w zakresie percepcji wzrokowej, orientacji przestrzennej i nachylenia mechanicznego.
Szukaj autystycznych wzorców do naśladowania.
Poznaj prawdziwe wzorce do naśladowania w swojej społeczności! Szybkim i łatwym sposobem na to jest Internet.
- Zapisz swoje dziecko naZajęcia pozaszkolne „Czym jest autyzm?” z Gabrielle Hughes.
- Dołącz do grup na Facebooku, npIntegracja autyzmuITen klub książki Au-Some.
- Weź udział w szkoleniach w The Arc prowadzonych przez osoby z autyzmem. Możesz obejrzeć poprzednie treningi i dowiedzieć się o nowychonlineiWitryna internetowa University of Washington Autism Center.
- Posłuchaj historii osób autystycznychIpoznaj sławnych ludzi z autyzmem, Jak na przykładGrant Blasko, Michael McCreary, Hannah Gadsby i Eric Garcia.
Wyjaśnij stronniczość.
Świat został zaprojektowany dla osób, które nie są autystyczne, więc niektóre aspekty życia mogą być trudniejsze dla Twojego autystycznego dziecka. Inni ludzie mogą nie zawsze rozumieć autyzm, ale świat się zmienia. Twoje dziecko może potrzebować pomóc innym „zdobyć”. Jesteś tam, aby pomóc. Jeśli kwiat nie rośnie dobrze, nie zmieniasz kwiatu, zmieniasz środowisko. Kilka zasobów:
- “Winnie i Wilbur” Valerie Thomas opowiada historię wiedźmy, która próbuje zmienić kolor swojego kota, aby lepiej do niej pasował. W końcu poddaje się i zmienia otoczenie. To zabawny sposób, aby dzieci dowiedziały się o tymspołeczny model niepełnosprawności.
- Witryna Neuroclastic ma również kilkaświetne artykuły na ten temat. Starsze dzieci mogą być zainteresowane czytaniem o uprzedzeniach w badaniach, a następnie próbą wykrycia niektórych z nich w innych miejscach.
Włącz kulturę swojego dziecka.
Jakie inne aspekty tożsamości dziecka należy wziąć pod uwagę?
Wyścig.Czy twoje dziecko jest czarne? Znajdź wzory do naśladowania osób z autyzmem i przeczytaj o ich doświadczeniach (np. strony na Facebooku, takie jakFidgets i frytkiICzarny autysta; podcasty, npAutyzm w czerni; oraz strony internetowe npCzarne autystyczne życie Neuroclastic ma znaczenie). Lokalnie,Drzwi otwarte dla rodzin wielokulturowychma wiele zasobów dla rodzin z różnych kultur.
Religia.Na przykład, czy jesteś chrześcijaninem? Może przeczytasz I List do Koryntian 12:14–17 i przedyskutujesz, w jaki sposób potrzebujemy wielu różnych części, aby całe ciało mogło funkcjonować. Lub możesz śledzić ludzi, takich jakPastor autyzmuw mediach społecznościowych lub przeczytaj jego książkę „Niepełnosprawność a Kościół”. Czy twoja rodzina jest żydowska? Niektórzy ludziewłączyć symbole neuroróżnorodności do talerza sederowego. Jeśli jest to zgodne z twoimi przekonaniami, może to być świetna opcja!
Tożsamość płciowa.Dzieci z autyzmem są również bardziej zróżnicowane pod względem płci.Finn Gratton, LMHC, niebinarny terapeuta autystycznyzawiera pomocne linki, aksiążkaIkonsultacjaw tym temacie.
Daj dziecku kontrolę.
Niech Twoje dziecko z autyzmem wie, że chociaż autyzm nie jest powodem do wstydu, może decydować, jak i kiedy opisywać siebie. Zwykle ważne jest, aby nauczyciele, lekarze i terapeuci wiedzieli, kiedy ktoś ma autyzm, ale dzieci mogą mieć większą kontrolę nad tym, komu jeszcze powiedzieć i kiedy.
Zachęć dziecko do zadawania pytań.
Zachęć ich, aby zadawali pytania w miarę pojawiania się nowych sytuacji. Jeśli nie znasz odpowiedzi, po prostu przyznaj: „Nie wiem, ale pomogę ci to znaleźć”. Następnie wspólnie przeprowadźcie badania. Zapytaj autystycznych dorosłych, czytaj i rozmawiaj z klinicystami.
Ciesz się podróżą i bądź zawsze gotowy, aby nauczyć się czegoś nowego!
Podziękowanie: Sara Woods pragnie podziękować Lucasowi Harringtonowi, Psy.D. i Annette Estes, Ph.D. za ważny wkład w ten artykuł, jak również za wsparcieCentrum Autyzmu Uniwersytetu Waszyngtońskiego.
Uwaga edytora: Ten artykuł został opublikowany po raz pierwszy w lutym 2002 r. i został zaktualizowany do 2023 r.